#als

2026-06-06
ronnywang 23:53:00
今天去東吳大學的國會研討會,看到一位中研院的美國籍老師被推著輪椅進來,我本來坐比較前面位置我讓位給了他,後來查了一下他的資歷,發現他是一位30年前就來台灣做國會研究的老師,2024年因為多發性硬化症,脖子以下逐漸失去力氣,他有把他的心得寫在他的部落格 https://frozengarlic.wordpress.com/2024/07/30/whither-garlic/ (他的部落格叫 forzen garlic ,翻成中文就是凍蒜,好可愛的名字)

雖然多發性硬化症不像 ALS ,他的病程比較緩慢,不過我看到鮑彤老師的文章還是讓我聯想到 ALS
ronnywang 23:53:00
今天去東吳大學的國會研討會,看到一位中研院的美國籍老師被推著輪椅進來,我本來坐比較前面位置我讓位給了他,後來查了一下他的資歷,發現他是一位30年前就來台灣做國會研究的老師,2024年因為多發性硬化症,脖子以下逐漸失去力氣,他有把他的心得寫在他的部落格 https://frozengarlic.wordpress.com/2024/07/30/whither-garlic/ (他的部落格叫 forzen garlic ,翻成中文就是凍蒜,好可愛的名字)

雖然多發性硬化症不像 ALS ,他的病程比較緩慢,不過我看到鮑彤老師的文章還是讓我聯想到 ALS
Frozen Garlic
This post is not about elections in Taiwan. It’s about my personal life. If you’re looking for stuff about elections or politics, feel free to skip this one. If you’re a longtime reader of frozen g…
2026-06-17
ipa 07:51:57
forzen garlic 這個計畫我知道欸
ipa 07:51:57
forzen garlic 這個計畫我知道欸
2026-06-30
chewei 哲瑋 11:36:00
@chewei has joined the channel
ronnywang 12:04:08
muve.org.tw
今天哲瑋提到我才想到,揪松團有個鄰居目目非營利就是在做眼動裝置的
Ktrees
目目非營利 MUVE NPO 用科技幫助真正需要的人,讓重度身障者因科技享有一般人的便利,讓這片土地因科技的溫度長出更多美好。我們透過彼此擅長的專業,讓重症患者的自主權被看見,希望號召更多人一起支持台灣科技與眼動教學,讓重度障礙者的人生,因你們的幫助而多了更多的可能性。
ronnywang 12:04:08
muve.org.tw
今天哲瑋提到我才想到,揪松團有個鄰居目目非營利就是在做眼動裝置的
Ktrees
目目非營利 MUVE NPO 用科技幫助真正需要的人,讓重度身障者因科技享有一般人的便利,讓這片土地因科技的溫度長出更多美好。我們透過彼此擅長的專業,讓重症患者的自主權被看見,希望號召更多人一起支持台灣科技與眼動教學,讓重度障礙者的人生,因你們的幫助而多了更多的可能性。